レッドフェイス（血管腫とスタージ・ウェバー症候群）がスタート
ishiimasayukiの投稿 (2010/07/10)
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ユニークフェイスは疾患にかかわらず、多様なユニークフェイス当事者のために活動をしてきましたが、僕自身が単純性血管腫であることから、分科会をつくることにいたしました。
血管腫とスタージ・ウェバー症候群に特化した、当事者、家族の集まりをつくりました。いまmixiのなかで１０名ほどで意見交換をはじめました。
「レッドフェイス」という名称です。
この小さな集まりから、新しい活動を始めようと考えています。
たとえば、講演活動。
これまで、僕がひとりでNPO法人ユニークフェイスについての講演活動をしてきましたが、僕自身が育児で忙しくなって
講演の依頼にお応えできないときも出てくると思います。
複数の当事者で講演をするなどしていきたいですね。
おそらく、一つの学校にひとりの割合で、血管腫の当事者がいるはずです。
この当事者の孤立について、学校関係者は心を痛めているけれどもどうしたらいいのかわからない。
NPO法人ユニークフェイスとして、講演をすることで、教育関係者への情報提供、当事者の孤立感の解消をしていきたいと考えています。
ほかには医療費の問題。
血管腫、スタージ・ウェバー症候群は治療のためにかなりの時間とお金が必要な病気です。若い世代にとってかなり大きな負担となっているのは明らかでしょう。
これを少しでも軽減するための活動をはじめたい。そのためには、血管腫、スタージ・ウェバーの当事者の意見が必要となります。
これからのアクションプランができましたら、このブログでどんどん報告していきます。
レッドフェイスの特徴は、当事者と家族、支援者、周囲の友人、専門家との意見交流を重視していくことです。
当事者だけでは解決できないことがたくさんあることがこの１０年の活動で分かってきました。
当事者の周囲にいる人（家族、友人、医師、看護師、カウンセラー、教師なと）たちの参加をお待ちしています。
関心のある方は、以下にアクセスしてください。☆ mixi ユニークフェイス→「レッドフェイス」
よろしくお願いいたします。
